Espace perso de : Manikaran: accompagnement du deuil

Conférence de Marie de Hennezel

Sat, 19 May 2007 09:40:45 GMT

conférence de Marie de HENNEZEL 1

Compte-rendu de la Conférence de Marie de HENNEZEL du 28 février 1997 à Lyon, organisée par l'association Elisabeth Kübler Ross, BP 2059 69225 Lyon cedex 02.

"Je vous parle ce soir, à partir d'un lieu intime et profond commun à tous : nous sommes tous mortels. Je sais qu'un jour il faudra que je fasse l'expérience de la mort mais je ne sais pas quand ni comment. Je sais aussi que j'ai besoin de me séparer de ceux que j'aime soit parce que je partirai la première soit parce qu'ils partiront avant moi. Je sais que je suis mortelle et je suis en question aussi devant la mort, devant la souffrance qu'elle engendre. Je suis là avec mes questions auxquelles d'ailleurs je n'ai pas vraiment de réponse. J'ai appris a garder ces questions ouvertes et à vivre avec.

Je vais vous parler aussi à partir de mon expérience de psychologue et plus particulièrement de psychanalyste jungienne. Je signale cet aspect de ma personne parce que cette formation est pour beaucoup dans le regard que petit à petit j'ai appris à poser sur l'être humain. A force d'écouter des personnes en souffrance, des personnes qui traversaient des crises (de la vie) j'ai découvert que l'être humain ne se réduit pas à ce que nous voyons ou à ce que nous croyons voir. Il est toujours en puissance de s'accomplir, toujours en transformation et cela jusqu'à la dernière minute de sa vie. L'être humain est un être en croissance. Lorsque l'on a compris cela on regarde les crises et les difficultés de la vie autrement comme des étapes sur le chemin de vie qui est un chemin d'évolution et de maturation et de croissance. Je vous parle aussi à partir de mon histoire personnelle. J'ai été touchée comme vous par la mort. J'ai eu mes propres expériences.

Ces expériences vous forgent et nous construisent, et contribuent à faire ce que nous sommes aujourd'hui. Parmi les expériences de deuil que j'ai eu certaines furent très douloureuses d'autres plus heureuses. Je pense par exemple à la mort de ma grand-mère qui est morte lorsque j'avais 16 ans, morte de vieillesse, une mort arrivée au terme d'une longue vie bien remplie et j'étais là et j'ai recueilli sa dernière parole qui était :"ah! La lumière ! c'était donc vrai !" Et je n'ai jamais oublié cette parole qui m'accompagne depuis et surtout lorsque je me suis trouvée là au moment où quelqu'un fermait les yeux sur son dernier souffle. C'est une parole qui m'a donné confiance en ce que nous ne voyons pas et que ce qui approchent de la mort peuvent voir. J'ai eu l'expérience de la mort de mon père qui est mort de façon brutale et qui m'a fait vivre ce que pouvait être la perte brutale d'un être cher sans qu'on ait eu le temps de l'accompagner, de prendre congé. Le deuil dans ce cas est difficile à porter car on a pas pu vivre

l'accompagnement de la personne.

Et puis bien sûr je vous parle de mon expérience professionnelle de psychologue pendant dix ans dans un service de soins palliatifs. On accompagne les patients jusqu'au bout. Ainsi que la famille. J'ai été confronté au quotidien non seulement à l'approche de la mort de ces patients mais aussi au deuil des familles. On m'a demandé de vous parler ce soir du deuil, en tant que perte. Le deuil dépasse largement la perte d'un être aimé. C'est une expérience que nous faisons régulièrement chaque fois que nous sommes confrontés à une perte, une rupture... Ce que je vais en dire vous pourrez le retrouver dans une période disons de petits deuils qui nous préparent à affronter cette dernière expérience.

Je vais vous raconter une histoire que raconte Sogyal Rimpoché dans son livre "Le livre tibétain de la vie et de la mort". C'est l'histoire de Krishna Gotami qui vivait au temps du Bouddha. Une maladie foudroyante a emporté son petit garçon âgé de un an. Ecrasée de chagrin, en serrant le petit corps de son enfant, elle s'est mis à errer dans les rues en demandant à tous ceux qu'elle rencontrait de lui donner un remède qui rendrait la vie à son enfant. Des personnes l'ignorèrent, d'autres la croyèrent folle. Enfin, quelqu'un sur le chemin, un sage, lui dit que la seule personne qui pourrait accomplir un miracle est le Bouddha lui-même. Elle alla donc le voir, déposa le corps de son enfant à ses pieds et lui raconta son histoire. Le Bouddha l'écouta avec une infinie compassion, puis lui dit très doucement "il n'y a qu'un seul remède au mal qui t'assaille. Vas à la ville, et rapporte-moi un grain de moutarde d'une maison où il n'y a jamais eu de morts". Krishna a beau frapper à toutes les portes, elle reçoit toujours la même réponse. Tous les foyers ont eu leurs morts. Alors elles enterre le corps de son enfant et lui adresse un dernier adieu. Lorsqu'elle retourne vers le Bouddha, elle a compris que tout être humain est éprouvé par la souffrance de la mort. Que rien dans le monde humain n'est permanent, et que l'acceptation de cette impermanence est aussi ce qui ouvre la voie vers la sagesse et la compassion.

Le deuil est un processus normal de la condition humaine. On est confronté tout au long de son existence à une succession de pertes ; et c'est ainsi que le philosophe André Consponville a cette expression juste quand il dit que "vivre c'est apprendre à perdre". Cette réalité de la perte nous la vivons en ce moment même puisque nous sentons le passé, qui coule, c'est déjà une expression du deuil. C'est quelque chose de très fort chaque fois que l'on s'aperçoit que l'on a vieilli. Les cheveux blanchissent, les rides s'accumulent. Tous ces signes du temps qui passent... provoquent le deuil. Parce que la vie est une succession de pertes et de renoncements. Ce sont des renoncements que nous commençons toujours par refuser. Freud dit que le monde nous dit non, la vie nous dit non. La vie ne correspond pas toujours à nos désirs et à nos souhaits. Nous disons non à ce refus et c'est ce refus qui nous enferme dans la douleur. Etre en deuil, c'est donc être en souffrance.

Mais en même temps il faut bien reconnaître que c'est une souffrance qui nous humanise. Elle nous fait sortir d'une certaine immaturité. Les psychanalystes disent que le deuil fait échec à notre narcissisme. L'illusion dans laquelle nous sommes de pouvoir tout contrôler et tout maîtriser, c'est l'échec de notre toute puissance infantile. C'est l'événement qui nous rappelle que nous ne sommes pas Dieu et que nous sommes mortels. Tout change, tout passe et tout se transforme. Le deuil nous apprend à lâcher prise, à être plus tolérant... Il nous rend plus généreux et plus humain. Nous savons bien que lorsque l'on a connu une grande souffrance et lorsqu'on la traversé on devient plus attentif à celle des autres. Le deuil ouvre donc à une plus grande capacité à accompagner la souffrance d'autrui. Le deuil, tout en étant une expérience douloureuse, nous ouvre à autre chose.

C'est difficile d'affirmer cela dans le monde d'aujourd'hui parce que notre monde est fondé sur des valeurs d'effectivité, sur le mythe de la toute puissance médicale, et des progrès technologiques qui nous rendraient heureux. Il est fondé sur le déni de la mort. C'est un monde qui refuse l'idée que l'expérience de la perte peut nous humaniser. Regardez la façon dont notre monde traite tous ceux qui en quelque sorte sont l'expression d'une perte. Comment est-ce que notre monde traite les vieillards, les handicapés, les malades et les mourants. Toute cette société qui n'est pas belle à voir. Voyez comment les valeurs de cette société fonctionnent de telle manière que tous ceux qui sont frappés par une perte sont en quelque sorte exclus. Et puis notre monde aussi n'accorde pas beaucoup de place à l'affectif, au monde intérieur des sentiments, aux valeurs de l'esprit, à cette sagesse intérieure qui est à l'oeuvre en tout être et qui permet justement de traverser les épreuves. Une des principales conséquences de cette aptitude de notre société vis à vis de la mort, c'est que le deuil est généralement considéré comme une maladie. Le chagrin et la tristesse des personnes en deuil nous font peur.

Pourtant le deuil n'est pas une maladie. Et si l'on considère les réactions qui accompagnent le deuil comme pathologiques, c'est parce qu'il n'est plus possible d'exprimer sa souffrance en public. Les rites qui permettaient de donner un sens à ce deuil ont disparu ou se sont appauvris. Et la fonction du deuil n'est plus prise en charge par la communauté par la société. La personne en deuil est seule ; le vide se fait autour d'elle. L'impossibilité aussi de faire en sorte que leur deuil soit reconnu. On ne porte plus le deuil. Il n'y a plus de visibilité du deuil. Quand on a un deuil proche, on a trois jours de congé et quand on revient, on nous demande d'être performant, exactement comme d'habitude, comme si rien ne s'était passé. Et il n'y a aucun signe extérieur qu'un événement important s'est passé qui fait qu'on est pas comme d'habitude. Cette non visibilité du deuil contribue à l'isolement de l'endeuillé et puis on pathologise le deuil. Si une personne en deuil est déprimée, si elle pleure trop souvent, si elle se replie sur elle-même, on lui dit : "va voir un médecin, prends des antidépresseurs, des anxiolytiques. On traite le deuil comme une maladie. Alors que nous savons bien qu'une personne en deuil, lorsqu'elle peut exprimer ses émotions, partager sa souffrance, très souvent n'a pas besoin de prendre de médicaments.

Freud, dans son ouvrage "Deuil est mélancolie", affirme le caractère normal du deuil. "Si le deuil est la réaction à la perte d'une personne aimée, cette réaction à toutes les caractéristiques d'une pathologie mais nous les considérons comme normales". Freud observe aussi que cet état prend fin au bout d'un certain temps. On dit souvent que le travail de deuil dure à peu près une année. Il faut relativiser, car chacun a son propre rythme. C'est important de savoir que ce travail dure un certain temps, justement parce que c'est un processus, une dynamique. Il est important de comprendre qu'à travers cette souffrance se fait un travail intérieur, un travail extraordinairement douloureux parce que c'est un travail de détachement. Au fil des jours, les souvenirs reviennent. Et chaque souvenir se heurte aux verdict de la réalité. On commence alors à comprendre ce que signifie vraiment l'absence. Ce travail intérieur entraîne bien sûr une grande fatigue et toutes sortes de symptômes qui sont normaux : le manque de sommeil, le manque d'appétit, l'irritabilité, les troubles de l'humeur, la difficulté à se concentrer, le repli sur soi, le désintérêt, et la tristesse...

Cette intériorisation, ce repli sur soi, demandent une grande dépense des centres d'énergie. Il est tout à fait normal qu'une personne en deuil n'est envie de rien. Nous disons donc que le deuil est un processus de détachement, mais aussi de cicatrisation. Plusieurs auteurs dont Elisabeth Kübler Ross et Kohl Raiser ont proposé un modèle avec des étapes qui sont à présent bien connues ; mais il faut rappeler que le danger de la description d'un processus, c'est de croire qu'il est universel. Chacun a son chemin, chacun a son rythme, sa propre manière de réagir à la souffrance de la perte, sa propre manière de la traverser et de la transformer. Ces phases sont intéressantes en tant que points de repères et aussi parce qu'il y a une dynamique qui les sous-tend :

- 1ère phase : la phase de choc, d'engourdissement

- 2ème phase de soubresauts émotionnels, de déstructuration,

- 3ème phase de restructuration.

Nous retrouvons ces phases lorsqu'on est en deuil de quelqu'un mais aussi de quelque chose (lorsqu'on quitte un travail, une maison, etc.).

La phase de choc est une phase dans laquelle on a du mal à croire à ce qui s'est passé. Et l'on ressent une sorte d'anesthésie psychique. C'est un moyen de se protéger contre l'énormité de l'événement. Ce temps de protection psychique permet de reconnaître peu à peu qu'on a perdu quelqu'un qu'on a aimé. Même s'il parait déconcertant, ce mécanisme est un moyen puissant de se défendre contre la violence d'une trop grande douleur. Ce mode de défense ne va céder petit à petit que lorsque la personne se sentira capable d'y faire face. Il est difficile de dépasser cette phase de déni s'il on a pas vu le mort. Certaines circonstances ne permettent pas de constater de visu la mort d'un proche. Par exemple lorsque cette mort a lieu dans un pays lointain et que le corps est rapatrié dans un cercueil plombé, les proches ne peuvent alors pas constater la mort. Ou bien lorsqu'une mort survient en mer ou dans un accident d'avion... Voir le corps sans vie permet de réaliser que les lien du toucher, du regard et de la parole sont bien rompus. Même si on refuse la réalité, la vision du corps pose d'une manière indubitable la réalité. On comprend alors quel est le sens des rituels comme la veillée des morts.

Autrefois, lorsqu'on veillait les morts (aujourd'hui 7 personnes sur 10 meurent en institution et donc, après une heure ou deux le corps est emmené à la morgue) cela permettait de rester auprès du corps, de le regarder et de parler de lui avec les autres. C'était un moment de repos, de prière, de recueillement mais aussi de convivialité avec les parents et les amis. C'était une façon de resserrer les liens familiaux et amicaux sur lesquels on allait s'appuyer ensuite. On comprend mieux ainsi que les personnes qui n'ont pas pu constater cette mort, on du mal à faire leur deuil. La mort de l'autre revêt un caractère irréel. Certaines personnes conservent l'espoir un peu fou et douloureux de voir réapparaître la personne disparue. Dans le cas des personnes disparues, il y a quasi impossibilité de dépasser cette phase choc. On est bloqué dans son processus de deuil.

Seul un rituel peut lui permettre d'amorcer un travail de deuil. Il y a quelques années on avait parlé d'un rituel dans un village de Bretagne très éprouvé par des disparitions de marins en mer. Il y avait dans ce village un grand nombre de veuves qui n'avaient pas pu constater la mort de leur mari, des enfants qui n'avaient pas pu constater la mort de leur père. Ce village avait inventé une forme de rituel collectif. Une fois par an on construisait des petites croix en cire, une par disparu. On allumait un jour par an ces bougies, avec des témoignages, des prières, des chants. Ceci permettait de signifier la mort des disparus. Je me souviens aussi d'un cas d'une mère bloquée dans son travail de deuil parce que sa fillette avait disparue depuis trois ans sans que l'on retrouve le corps. Son psychothérapeute l'a encouragée à créer son propre rituel de deuil. Un jour elle s'est rendue en mer et a jeté la poupée préférée de sa fille avec une couronne de fleurs. Elle a ensuite envoyé un faire-part annonçant le décès de sa fille. A partir de ce moment là elle a pu commencer le travail de deuil.

On peut dire que le travail de deuil ne commence qu'avec l'apparition des larmes. Et là, nous entrons dans la phase des soubresauts émotionnels. Une fois que l'agitation des funérailles est passée, on se retrouve devant le vide. Le vide de l'absence, avec toute l'énergie que l'on avait investi dans la relation avec l'être aimé, une énergie qui est là, et dont on ne sait pas quoi faire. Il y a donc une tension très grande, une surcharge émotionnelle. La personne peut alors se sentir envahie par une envie incontrôlable de pleurer. Elle est submergée par des sanglots qui sont impossibles à réprimer. Notre éducation nous dit de contrôler nos émotions ; de ne pas pleurer en public, de ravaler nos larmes. Mais c'est au contraire la manière la plus saine d'évacuer la décharge émotionnelle que de pouvoir se laisser aller à pleurer. Car nous savons bien que lorsqu'on refoule ses émotions, on le paye cher. Et c'est souvent le corps qui en fait les frais.

Pendant cette période de deuil, on est aussi très souvent occupé par la pensée du défunt. Et certaines personnes nous disent même que le mort est plus présent que lorsqu'il était vivant. Cette hyperprésence va jusqu'à faire vivre des phénomènes de fausses reconnaissances : on va avoir l'impression par exemple, de reconnaître la personne dans la rue ou à une terrasse de café... Et c'est une période où certaines personnes sentent la présence du défunt, sa vibration là à côté de soi, ou l'on peut sentir sa main sur son épaule... Ces phénomènes sont extrêmement fréquents (45 % des personnes). Ces perceptions, nous devons les accueillir comme telles. Elles font partie de l'expérience subjective des personnes., de leur intimité. Elles doivent donc être respectées. D'autre part nos perceptions sont si limitées que nous ne pouvons pas affirmer que de tels phénomènes relèvent de l'imagination ou de l'illusion.

C'est aussi pendant cette période que l'on va être confronté à toute une palette d'émotions. Certaines d'entre elles sont très mal jugées et très mal tolérées par notre société : comme la colère, la révolte. On attend de la personne qu'elle ait de la retenue, que l'on assimile à une certaine dignité. On doit à Elisabeth Kübler Ross d'avoir attiré notre attention sur la nécessité de donner à ce sentiment de colère et de révolte, toute sa place dans l'accompagnement du deuil, si nous voulons vraiment aider une personne endeuillée à faire son deuil, et trouver la voie de la paix intérieure. Cette colère qui s'adresse à Dieu ou au défunt parce qu'on lui en veut de nous avoir abandonné en nous laissant des affaires à régler, ou bien que l'on se reproche à soi-même de n'avoir pas fait ce que l'on aurait du faire, la colère est là et peut prendre toutes sortes de formes, de l'irritation un peu larvée jusqu'à de véritables explosions. Il est important de donner sa place à la colère, de la reconnaître et de l'exprimer.

conférence de marie de Hennezel suite

Sat, 19 May 2007 09:38:05 GMT

Conférence de Marie de Hennezel (suite)

Or, la plupart du temps on se culpabilise de l'éprouver, surtout lorsqu'elle s'adresse au défunt. Je voudrais là, vous faire partager une expérience que j'ai vécu lors de l'accompagnement d'une jeune femme qui est séropositive et qui a perdu l'an dernier son mari mort du Sida. Vous imaginez ce que cela a pu être de vivre toutes les étapes de l'approche de la mort de son mari sachant que l'on est soi-même séropositive. Elle l'a accompagné. Elle était très présente et puis elle s'est retrouvée là après sa mort avec un profond désarroi, disant même :"je n'ai plus qu'à me préparer à la mienne". Jusqu'au jour où elle a découvert dans les affaires de son mari, un journal intime qu'il avait laissé traîner, qui mentionnait la bisexualité de son mari et que celui-ci lui avait toujours cachée. Elle s'était posée des questions sur sa contamination. Il lui avait dit qu'il avait eu une vie dissolue avant de la connaître. Elle a été prise d'une grande colère très violente lorsqu'elle a découvert que son mari avait une vie homosexuelle cachée. On l'a aidé à exprimer cette colère très profonde. Elle a ensuite senti qu'il était important pour elle de

s'autoriser à vivre. Elle a rencontré un autre homme, non atteint par le virus, qui l'aime et qui est prêt à l'accompagner jusqu'au bout.

Disons aussi un mot de la culpabilité qui n'a pas sa place dans le deuil en général. Et pourtant elle fait corps avec ce travail de deuil. Aussi pénible et aussi destructrice soit-elle, c'est vraiment important de l'accueillir comme telle, comme un sentiment normal et prévisible. Quand on se retrouve en face de soi, en deuil, et quand on repasse le film des années qui ont précédé la mort de quelqu'un, on découvre toutes sortes de raisons de se rendre coupable (de ce que l'on a fait ou pas fait, de ce que l'on a dit ou pas dit...) on méconnaît alors que l'être humain est là avec ses limites, ses imperfections et son ambivalence. En tant qu'humain, c'est dans la nature même de nos relations d'être ambivalentes. Les sentiments positifs et négatifs se côtoient. La relation que nous avons avec les gens que nous aimons est teintée d'ambivalence. Il y a un mélange d'amour, de haine, de pardon, de ressentiment, de rejet, d'admiration... Méconnaître cette ambivalence revient à nier toute une partie normale de la relation à l'autre.

On se reproche tous les sentiments négatifs que l'on a pu avoir, on se reproche l'impossible, de ne pas avoir pu tout dire ou tout faire, ou de tout pardonner. On voudrait avoir été capable d'une relation parfaite, transparente, harmonieuse... On oublie que le défunt avait ses imperfections. On se retrouve comme si on était le seul responsable de la relation ou des conflits avec l'autre. En faisant cela on idéalise le défunt, on le voit tout à coup sous un jour idéaliste... C'était un être exceptionnel. Et à côté de lui on devient moins que rien, on se dénigre. Et vous savez que certaines personnes vont jusqu'à éprouver une baisse de l'estime de soi ; cela peut aller jusqu'au deuil mélancolique dont on arrive pas à sortir.

C'est donc important que les sentiments puissent s'exprimer et être reconnus comme normes, et se partager avec d'autres. Certains n'ont jamais pu partagé leurs sentiments. Ils les portent seuls jusqu'au jour où à l'occasion d'un autre deuil par exemple, elles peuvent enfin exprimer leurs sentiments liés au deuil.

La vie nous offre toujours l'occasion de faire ce que l'on à pas pu faire. Certains, qui n'ont pas pu accompagner un parent au seuil de la mort, parce qu'ils n'étaient pas prêts, accompagnent des personnes dans le cadre d'associations.

Ainsi, ils se libèrent de leur culpabilité. On peut aussi aider énormément les personnes culpabilisées, au moyen de rituels personnels (écrire, ou parler avec la personne décédée, et même des années plus tard).

Tout se travail de deuil est douloureux. Il absorbe de l'énergie. Il s'accompagne de vagues dépressives et de symptômes physiques normaux.

C'est un travail qui n'est pas rectiligne. (Choc, destructuration, restructuration en sont les vagues principales). Il peut y avoir des avancées et des reculs, des rechutes. Il y a toutes sortes d' anniversaires conscients et inconscients. Chaque fois que l'on arrive à un anniversaire, on est fragile. On a l'impression de retomber. Et chaque fois que l'anniversaire est parti, on remonte la pente. C'est pourquoi la phase théorique de restructuration est si difficile à repérer. On considère que le travail de deuil est terminé lorsque l'on a accepté la mort de l'être aimé en absence réelle. Que l'on garde son image et son souvenir présents en soi, et que l'on est capable d'être à nouveau disponible à d'autres êtres ou à d'autres intérêts. Et aussi quand les symptômes de la dépression se sont évanouis ; quand les inhibitions ont fait place à une nouvelle vitalité et que l'ont retrouve des moments de joie, d'euphorie et de liberté.

Chacun, dans l'intimité de son coeur, aménage sa relation avec la personne. Ce n'est pas parce que l'on est entouré de photos que l'on a pas fait le deuil. La fin d'un deuil ne se solde pas par l'oubli. Il reste toujours une trace des bouleversements qui ont été vécus lors d'un deuil. Il y a une cicatrice sensible aux périodes anniversaires. Ce travail de deuil dépend en fait d'un certain nombre de facteurs. Deux me paraissent particulièrement importants. Il est plus facile de faire le travail de deuil lorsque l'on a pu accompagner le mourant dans ses derniers moments. En soins palliatifs, nous faisons de la prévention de deuils pathologiques. Nous avons remarqué que des personnes qui ont pu accompagner, qui ont eu ces échanges par le regard, par le toucher, par la parole, dans les derniers moments, ont préparé psychiquement leur deuil.

Le deuil ne se vit alors pas de la même façon. Bien sûr il y a le chagrin, bien sûr il y a l'absence, mais tous ces moments vécus et partagés pendant l'accompagnement constituent une sorte de force intérieure qui accompagne le deuil et qui fait que l'on ne s'effondre pas. Je me souviens d'une femme qui m'a téléphoné quelque temps après la mort de son fils, atteint d'une encéphalopathie. Elle l'avait accompagné dans le service - elle avait été très présente. Son fils était très régressé dans son lit, atteint dans sa parole, très peu conscient. Cette femme avait vécu avec son fils quelque chose qu'elle ne s'était pas autorisé dans les débuts de sa vie : Elle n'avait pas pu l'accompagner dans les débuts, alors que là, elle a pu être très proche avec le sentiment d'avoir pu lui donner ce qu'elle n'avait pu donner lorsqu'il était enfant. Elle ressent alors une force intérieure, pas d'angoisse quand elle touche les affaires de son fils. Alors que cela avait été très difficile à la mort de ses parents. C'est tout ce qu'elle avait partagé avec son fils qui la soutient. C'est la raison pour laquelle nous encourageons les familles à vraiment accompagner leurs proches, y compris dans le coma. Dire ce que l'on à envie de dire et communiquer même quand la personne apparemment n'est plus là. Car nous savons qu'elle entend et qu'elle sent. Nous sommes très attentifs à cela parce que nous savons. Nous faisons de la prévention de deuil pathologique. C'est la raison pour laquelle il ne faut pas écarter les enfants dans l'accompagnement.

Si les enfants expriment le désir de partager et de participer à l'accompagnement d'un parent, il ne faut pas les en empêcher. Ils sont capables de savoir ce qu'ils sont capables de vivre; les laisser suivre leurs intuitions. Voici un exemple frappant. Dans le service, un patient était dans un coma agonique qui dura trois mois. Cette personne ne recevait plus rien, elle n'était plus ni nourrie ni hydratée. Elle recevait juste un traitement de confort. Nous ne comprenions pas pourquoi il ne mourrait pas. Dans ces cas là nous essayons d'interroger la famille. Nous nous sommes aperçus que cet homme avait eu d'un premier mariage une fille qui avait 14 ans. La mère nous a dit que l'adolescente réclamait depuis trois mois de venir voir son père, mais la mère faisait barrage. Son père souffrait d'un cancer des voies respiratoires et il avait un physique altéré. Sa mère ne voulait pas que sa fille ait une vision déformée de son père. Elle faisait barrage. Mais comme vous le savez, les inconscients communiquent et On peut supposer que c'était important pour cet homme de voir sa fille. La mère a compris qu'il était important de respecter le désir de sa fille et elle a permis à sa fille de rendre visite à son père. Les choses se sont passées très sereinement. Elle a parlé à son père, elle a participé aux soins, aux massages. Elle faisait face à la situation et dans la nuit qui a suivi, cet homme est mort. Il attendait cette visite. L'adolescente a été soutenue dans son propre deuil grâce à cette visite. Or, combien d'enfants sont empêchés de vivre les derniers instants des mourants et qui sont ensuite très en colère.

Avoir pu accompagner le mourant est un premier facteur facilitateur du deuil. IL y a un autre facteur important, c'est d'être accompagné dans son deuil, d'être aidé. D'où l'importance des groupes de proximité et des groupes de soutien au deuil qui se mettent de plus en plus en place. Lorsque pendant son deuil on a la possibilité d'exprimer sa tristesse et les sentiments négatifs, de raconter les circonstances du décès, cela facilite le deuil. Il y a des morts qui sont assez traumatiques ou qui s'accompagnent de visions traumatiques. Les personnes qui vivent cela ont du mal à en parler, font des cauchemars à répétition. Il est très important d'inviter la personne à raconter les circonstances du décès. J'avais été frappé de lire le témoignage d'un prêtre qui, après la dernière guerre, avait écouté un certain nombre de paroissiennes qui étaient revenues de camps de concentration et qui n'arrivaient pas à retrouver le sommeil. Il parlait en particulier d'une femme qui avait toutes les nuits des cauchemars avec des scènes de son vécu dans des camps de concentration dont elle avait réchappé : la vision horrible de toutes ces personnes qui mourraient autour d'elle. Et ce prêtre avait beaucoup insisté pour qu'elle raconte dans les moindres détails ce qu'elle avait vu. Et qu'elle raconte encore et encore ces scènes jusqu'à ce qu'elle n'ai plus ces cauchemars. C'est important que les endeuillés puissent raconter les circonstances du deuil afin de se libérer de certaines images douloureuses. Aider à vivre le deuil, c'est aussi aider à construire un mode de relation intérieur avec le défunt de façon à ce que ce qui n'a pas pu être réglé avant, puisse l'être après. C'est aussi aider un endeuillé à repérer l'héritage cognitif de cette expérience de deuil. La personne qui a vécu un deuil ne sera jamais comme avant. Elle a souffert mais elle s'est aussi enrichi à travers cette épreuve. Elle a même découvert des aspects d'elle-même qui se sont révélés à l'occasion du deuil. Aider une personne en deuil c'est enfin, dans un monde qui a perdu ses rites de deuil, inventer et réinventer des rituels de deuil. Personnellement je suscite beaucoup l'invention de rituels de deuil. J'ai l'exemple d'une patiente qui était toujours dans une existence avec des irruptions d'événements violents. Elle a relié tout cela à la mort de son père qui avait eu lieu 14 ans avant. Son père avait été écrasé par son tracteur. Une famille qui n'a pas pu les sentiments qu'elle éprouvait à la suite de ce deuil, un non dit qui a pesé pendant toute ses années. Cette jeune femme a compris qu'elle devait inventé un rituel de deuil. Elle a proposé à la date anniversaire de la mort de son père, une réunion de la famille dans le champ dans lequel avait eu lieu l'accident ; de faire un grand feu et de préparer ce rituel en invitant chacun à écrire une lettre dans laquelle on pouvait exprimer tout ce qui n'avait pas pu se dire avant. Chacun a brûlé ses lettres dans le feu, et ensuite ils ont fait un repas pendant lequel, pour la première fois, ils ont reparlé de cet homme. Ce rituel a été très important parce qu'il a permis à la patiente de repérer que les événements violents qu'elles vivaient étaient en relation avec cette mort violente de son père.

Inventer des rituels c'est aussi parfois encourager des familles à ritualiser la levée de corps. Etant donnée la pauvreté des rituels aujourd'hui, vous avez du participer à des levées de corps extrêmement pénibles, parce qu'on est là dans un silence qui pèse lourd, chacun avec son chagrin. Il y a un malaise qui s'établit autour du cercueil. Lorsqu'on peut encourager les familles à inventer quelque chose qui donne du sens à ce moment, soit à mettre une musique que la personne aimait ou bien lire un texte qui correspond à la sensibilité de la personne ou à témoigner de ce qu'elle a été ou de ce que son accompagnement a apporté, et bien l'atmosphère n'est pas du tout la même. On retrouve ce que nos familles vivaient dans ces fameuses veillées des morts. Ce sont des moments qui aident à vivre son deuil.

Dans le service de soins palliatifs, on fait une réunion par semaine, afin d'évoquer la mémoire du défunt, reconnaître ce que la personne nous a apporté, partager avec les autres ses derniers instants, et aussi partager nos émotions. Le personnel soignant s'attache aux personnes qui sont accompagnées. On ne peut pas réinvestir sur des personnes nouvelles si on ne prends pas un temps symbolique qui est une sorte de clôture de la relation avec la personne.

Notre société ne nous aide pas à faire le deuil et nous sommes nombreux aussi à en faire l'économie soit en comblant trop vite le vide de l'absence, soit en refoulant la souffrance. Et un deuil que l'on a pas pris le temps de faire, est toujours là quelque part, il faut le savoir. Il nous rattrape un jour ou l'autre à l'occasion d'un autre deuil par exemple. Je suis bien placée pour le savoir. Ceux qui ont lu mon livre savent que j'ai fait moi-même l'expérience de ce que j'appelle un deuil retardé, un deuil que l'on ne s'est pas permis de vivre. A l'époque de la mort de mon père, je n'avais pas fait tout le chemin que j'ai fait depuis et je n'ai pas été aidée par ma famille, par mon entourage. C'était une mort traumatique qui aurait du soulever, je me rends compte maintenant, des émotions très fortes que je ne me suis pas permis de vivre sur le moment, donc que j'ai mis de côté dans un placard. Et ça a tenu le coup assez longtemps, jusqu'au jour où je me suis retrouvée à travailler en soins palliatifs, à travailler au quotidien avec la souffrance et le deuil et là, tout d'un coup, à la date d'anniversaire de la mort de mon père, j'ai été prise d'une conjonctivite aiguë, qui s'est répandue au deux yeux. J'ai été obligée de m'allonger dans l'obscurité, et quand j'ai réalisé que cela m'était arrivée le jour de la date anniversaire de la mort de mon père, j'ai tout à coup compris ce deuil que je n'avais pas fait, toute l'émotion est remontée et j'ai pleuré sous ma couette pendant trois jours. J'ai senti là, à quel point on ne pouvait pas faire l'économie d'un travail de deuil.

La plupart du temps, on cherche à faire sortir les endeuillés de leur chagrin, en les poussant à aller au cinéma ou en les distrayant. Invitez les plutôt à dîner, et faites les raconter ce qui s'est passé. Et si les émotions viennent, c'est en permettant à quelqu'un d'exprimer ce qu'il ressent que vous l'aiderez le plus à effectuer ce travail.

Pour conclure, je vais poser simplement trois questions que chacun peut entendre

dans la mesure où chacun se retrouvera un jour ou l'autre à aider quelqu'un, à soutenir quelqu'un.

La 1ère c'est : avons-nous conscience de la dynamique du deuil, autrement dit est-ce que nous avons conscience qu'au travers de la souffrance se fait un travail intérieur, un travail psychique en fait assez mystérieux. Et c'est sans doute ce mystère de la souffrance qui fait que certains disent que ce travail n'est pas un travail ordinaire. Il y a une dimension spirituelle que confère à celui qui accompagne quelqu'un qui est en deuil une fonction sacrée parce qu'on est en face de quelque chose qui nous échappe : cette dynamique de la souffrance, pourquoi faut-il souffrir ? nous ne savons pas. Il y a quelque chose qui touche au sacré et quand nous écoutons quelqu'un qui souffre nous participons en quelque sorte à ce mystère de la vie de la mort et de la souffrance.

Donc, est-ce que nous avons suffisamment conscience que cette expérience de deuil nous fait grandir et qu'elle nous humanise ?

2ème question : Avons-nous confiance dans les ressources internes de la personne que nous accompagnons ? Est-ce que nous sommes capables de lui donner notre confiance dans la force intérieure qui est la sienne, même si les apparences sont contraires ? Certaines personnes peuvent nous sembler au fond du trou, au fond du désespoir. N'oublions pas que c'est souvent quand on touche le fond du désespoir qu'il y a comme un ressort invisible comme un retournement qui est possible. Donc faisons confiance à cette force qui est à l'oeuvre et qui se révèle souvent à l'occasion des grandes détresses et des grandes épreuves.

Et 3ème question : sommes-nous capables aussi d'assumer notre impuissance devant la souffrance de l'autre ? de ne pas chercher à fuir, de ne pas chercher à intervenir, de ne pas chercher à recouvrir le chagrin de l'autre, avec notre consolation. Parce que lorsque nous faisons cela c'est nous même que nous essayons de consoler. Laissez l'autre aller au bout de ce qu'il ressent, de ce qu'il a à vivre. Est-ce que nous sommes capables de patience ? car le travail de deuil demande du temps, et chaque personne a son propre rythme de guérison.

L'expérience du deuil nous humanise, elle nous ouvre le coeur, et nous donne aussi des yeux nouveaux. J'aime bien citer cette parole d'un poète russe qui dit que l"ange de la mort a les ailes constellées d'yeux, quand il s'approche de l'un de nous, il lui donne des yeux nouveaux, des yeux venus de ses ailes et qui voient au delà du superficiel et de la parole. Alors est-ce qu'il faut que la mort s'approche de nous pour que nous réalisions combien la vie est précieuse ? ou que nous commencions à nous tourner vers l'essentiel ? Jusqu'à ce que l'on s'approche de l'un de ceux qui nous sont chers, de ceux que nous aimons, pour que l'on commence à le voir avec d'autres yeux, à le découvrir dans son intériorité et à désirer vivre une vraie rencontre".

Question du public : Que pensez-vous de l'incinération ?

Réponse de M. De Hennezel : "J'ai participé à l'incinération d'un ami mort du Sida, et j'ai juré de ne plus me retrouver dans cette situation. Rien n'avait été préparé. Nous nous sommes retrouvés dans un espace complètement anonyme pendant 1h30, à entendre les turbines à gaz qui fonctionnaient à côté, sans qu'une seule parole ne soit échangée. Un de ces silences lourds qui donnent envie de fuir, jusqu'au moment où l'employé des pompes funèbres est arrivé avec un petit sac de cendres et que j'ai vu la soeur du défunt emporter cela dans un cabas. C'est à partir de là que j'ai pensé qu'il est important que la famille organise un rituel qui donne du sens. Ce temps pendant lequel le corps est consumé est un temps pendant lequel on peut échanger. Et par la suite, j'ai assisté à des crémations qui avaient été ritualisées, et j'ai vu la différence. Quand les amis se réunissent, que les témoignages sont exprimés, que l'on peut écouter de la musique aimée par le défunt, que l'on peut prier, cela revêt un sens pour les gens. Partager des moments de silence dans ce cas est différent car ce sont des moments de respiration entre des moments de paroles et de partage. Quand on peut vivre des moments d'accompagnement comme cela, c'est différent et on a un sentiment de communauté qui se crée.

Je sais qu'il y a un grand vide autour des crémations et je pense que c'est de la responsabilité des familles que cela se passe différemment".

Question du public : Quels sont les mots qu'il faut utiliser pour l'accompagnement des enfants ?

Réponse de M. De Hennezel : Là encore il n'y a pas de recette toute faite. Il est évident que le mieux est que les personnes qui connaissent l'enfant lui parlent avec les mots du coeur, les mots qui viennent du cour. Ce n'est pas toujours simple pour une famille de parler à un enfant. Il y a des familles qui croient qu'elles protègent l'enfant en l'écartant. Or, l'enfant sent ce qui se passe, et ce n'est pas le protéger que de lui cacher. Car il sent le chagrin, les perturbations, il perçoit des atmosphères, des regards. La question est plutôt de comment faire pour informer l'enfant ?

Les proches sont sûrement les plus habilités à le faire. Mais quelquefois ils ont besoin d'aide. J'ai été souvent sollicitée dans ce rôle d'aide et cela permettait aux parents de se préparer et de répéter ce qu'ils allaient dire à l'enfant.

Il est important de parler de façon claire et directe, et d'appeler les choses par leur nom. On a du mal à prononcer le mot mort ou enterrement.

Des expressions comme "il s'est endormi" ou "il est allé au ciel" sont des expressions qui ne sont pas claires et créent des confusions dans l'esprit des enfants. On s'étonnera après que l'enfant ait du mal à s'endormir ! On m'a raconté le cas d'un petit enfant de 2 ans 1/2 à qui l'on avait dit que son papa s'était envolé au ciel. Ils habitaient près d'un aéroport. Cet enfant faisait des fugues et on le retrouvait sur le chemin de l'aéroport. Jusqu'à ce qu'il explique qu'il partait rejoindre son papa dans le ciel...

Donc parler de façon claire et directe. L' enfant s'exprime à travers le dessin. Il peut dessiner une croix noire ou violette et il sait ce qu'elle représente. Selon l'âge de l'enfant, il ne comprend pas de la même manière. Avant 8 ans, il n'a pas le sens du caractère irréversible de la mort. La mort existe mais c'est comme dans les jeux. Je te tire dessus, tu es mort et tu te relèves...

C'est après huit ans que l'on comprend l'irréversibilité de la mort.

L'enfant aussi vit ses deuils comme les adultes. Il a des chagrins que l'on peut en tant qu'adulte partager avec lui. Et ensuite cela n'empêche pas d'aller jouer. Le chagrin fait partie de la vie, mais qu'il n'empêche pas de vivre ! C'est un message important à faire passer. Mais lorsque l'on écarte l'enfant, il se retrouve seul devant ses sentiments et il ne peut pas expérimenter que la souffrance fait partie de la vie.

Marie De Hennezel a écrit, entre autre, "La Mort intime" paru en Livre de Poche.

Fait à Vienne, le 01 mars 1997, par Manikaran